Роль ЛЖВ в противодействии эпидемии

Добрый день, уважаемые коллеги, уважаемый Председатель.

Для меня большая честь выступать сегодня в этом зале. Отрадно, что проблема ВИЧ-инфекции сейчас обсуждается на таком высоком уровне в нашей стране и в мире в целом. И в том, что это происходит, есть заслуга, людей, живущих с ВИЧ.

Говорить о роли людей, живущих с ВИЧ, в процессе противодействия эпидемии можно не один час, а у меня всего десять минут. Поэтому в своем выступлении остановлюсь всего на четырех пунктах, которые представляются наиболее актуальными.

1. Мониторинг эффективности программ лечения

Как бы это странно ни звучало, но, несмотря на национальные проекты, инициативы глобального фонда, снижение стоимости противовирусных препаратов и все те средства, которые со слов руководства соответствующих государственных структур тратятся на закупку медикаментов для лечения ВИЧ-положительных людей, лечение в России по-прежнему недоступно для многих нуждающихся в нем.

Россия обладает ограниченным опытом работы с лекарствами, требующими настолько точного управления каналами поставок.  В стране не существует ни централизованной системы закупок, ни централизованной системы хранения и распространения.  Кроме того, персонал СПИД-центров не всегда обладает достаточными представлениями о том, как точно оценивать количество препаратов, которые необходимо закупить.

Как известно, перерывы в лечении АРВ чреваты осложнениями для здоровья ВИЧ-положительных пациентов и возникновением резистентных форм вируса иммунодефицита человека. В этой связи отсутствие препаратов не может не вызывать озабоченность самих пациентов, а также организаций, представляющих интересы и защищающих права людей, живущих с ВИЧ. И в связи с этим мы сами самостоятельно отслеживать моменты, когда в тех или иных регионах отсутствуют лекарства. За последнее время в нашу организацию поступил ряд обращений от людей, принимающих противовирусную терапию из ряда крупных регионов России, свидетельствующих о том, что имеют место случаи, когда ВИЧ-положительным людям отказывают в предоставлении антиретровирусных препаратов. Это касается даже тех пациентов, которые на протяжении нескольких лет получали лекарства. Я уже не говорю о доступе к препаратам для лечения коинфекций, таких как гепатиты В и С. Его практически не было и нет.

Как показывает наша практика взаимодействия с региональными сообществами людей, живущих с ВИЧ, похожая ситуация наблюдаются практически во всех городах нашей страны. И в самое ближайшее время все письменные обращения, людей, столкнувшихся с отказом в предоставлении лечения, будут направлены в соответствующие государственные структуры, и мы искренне надеемся, что ситуация в ближайшее время как-то разрешится. А если этого не случится, то через 5 лет мы получим пандемию резистентного вируса, который не будет лечиться "дешевыми" препаратами первой линии и будет более агрессивен. ВИЧ – касается каждого, это заболевание вышло из групп риска. И в такой момент очень непредусмотрительно выглядят перерывы лечения. Процесс закупок очень длителен, это всегда подразумевает резерв времени. Все эти перерывы являются примером безответственного отношения и некомпетентности.

Я не могу найти объяснений данной ситуации. Я даже не затрагиваю этические, моральные аспекты проблемы, проблемы прав человека.

2. Этическая экспертиза протоколов биомедицинских исследований

Разработка и тестирование новых препаратов для лечения ВИЧ является важным элементом усилии в борьбе с эпидемией, расширения доступа к лечению и повышения качества социальных услуг. Между тем, следуя общепринятому принципу того, что интересы отдельного человека имеют приоритет по отношению к интересам науки и общества, следует выделить ряд проблем, возникающих в процессе биомедицинских исследований препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в России. С точки зрения пациентов, к наиболее актуальным из них можно отнести следующие:

• Низкий уровень информированности пациентов и использование врачами неосведомленности пациентов.
• Закрытость информации об исследованиях и сложность осуществления систематического общественного контроля.
• Небезусловность реализации права на лечение и недобровольность участия в исследованиях.
• Недостаточность информации о механизмах защиты прав пациентов в процессе биомедицинских исследований. Отсутствие связи с комитетами по этике.
• Невовлеченность пациентов.

Люди, живущие с ВИЧ не привлекаются в качестве экспертов для планирования, проведения и мониторинга программ по лечению, уходу, профилактике и проведения биомедицинских исследований. Между тем, в международных документах (пункт 74 Декларации по приверженности делу борьбы со СПИДом, 2001) отражена необходимость такого вовлечения. Это необходимо не только для соблюдения этических принципов, но и потому, что без людей с ВИЧ эти программы могут быть спланированы и составлены без учета специфики лечения и жизни пациента с ВИЧ, что, в конечном итоге, может негативно повлиять на ход борьбы с эпидемией СПИДа, смертность, демографическую ситуацию, уровень жизни в стране в целом.

Решить эту проблему может разработка и принятие отдельных законов о биомедицинских исследованиях и комитетах по этике, как это сделано в большинстве стран Европы. Законов, которые бы регламентировали вопросы, связанные с конфиденциальностью, соблюдением этических норм и обеспечением информированности при проведении биомедицинских исследований, взаимодействием исследователей, этических комитетов с сообществами пациентов, включением в комитеты по этике представителей сообщества пациентов. Если кому-то интересно, у нашей организации есть конкретные предложения и программа действий в этой области.

Также хотелось бы отметить, что 1997 году советом Европы была принята Конвенция о правах человека и биомедицине, которая регулирует данные вопросы. Но она до сих пор не подписана и не ратифицирована Россией.

3. Лечение и формирование приверженности к нему

Лечение ВИЧ-инфекции ВААРТ – сложный, непрерывный и требующий больших усилий со стороны пациента процесс. Препараты необходимо принимать несколько раз в день в строго определенное время и при этом соблюдать определенный режим питания. К тому же, практически все препараты ВААРТ имеют различные побочные эффекты в виде тошноты, слабости, головокружения, снижения сексуального влечения, сыпи и т.д. Кроме этого, необходимость начинать и заканчивать день с мыслью, что нужно принимать в зависимости от типа терапии от 4 до 20 и более таблеток в день, не самым лучшим образом складывается на эмоционально-психологическом состоянии человека. Таким образом, жизнь человека, принимающего подобное лечение, отличается от жизни «типичного» пациента поликлиники. И вышеописанная ситуация позволяет говорить, что специфика болезни требует определенных подходов в лечении при выстраивании отношений с пациентом.

Как показала практика, наиболее оптимальный подход будет заключаться в том, чтобы дать возможность пациенту обращаться за помощью в решении своих проблем в первую очередь к таким же людям, живущим с ВИЧ, т.е. по принципу «равный-равному». Это касается не только психологических проблем, но и подстраивания графика приема лекарств под индивидуальный распорядок дня, вопросов того, как справляться с побочными эффектами и как научиться не пропускать прием лекарств и сформировать приверженность к лечению. Например, в некоторых лечебных учреждениях России работают в качестве равных консультантов люди, живущие с ВИЧ.

К тому же, самоорганизации людей, живущих с ВИЧ, часто имеют больше возможностей для выхода на целевые группы и, соответственно, более широкого вовлечения людей с ВИЧ в процесс лечения.

Таким образом, в контексте ВИЧ-инфекции, сложившаяся в большинстве случаев модель отношений между врачом и пациентом не всегда является эффективной. Это происходит потому, что характер взаимодействия не всегда учитывает специфики болезни. С другой стороны, модель отношений, предполагающая расширенное вовлечение и участие в процессе лечения других сторон, исходя из индивидуальных потребностей конкретного пациента, часто оказывается более оправданной и адекватной в плане получения качественных результатов лечения и исследований. Именно такая модель должна тиражироваться и использоваться в качестве основы для проведения соответствующих практик, условием чего может служить развитие институционального взаимодействия между органами здравоохранения и сообществами пациентов.

4. Профилактика

Наибольшее число заражений ВИЧ в мире происходит в процессе поведения, которое человек в большинстве случаев может изменять и контролировать по собственной воле - половым путем и при инъекциях наркотиков. Основную часть профилактической работы составляют просвещение, обучение и поддержка, которые проводят и оказывают люди из числа живущих с ВИЧ. Трудно переоценить их роль в проведении профилактических мер среди населения.

Когда речь идет о таких вещах, как секс и употребление наркотиков, попытки изменить поведение людей особенно сталкиваются со множеством препятствий на уровне государственной политики, традиционной культуры и религии, общества, а также, разумеется, на уровне отдельной личности. Представления об охране общественного здоровья иногда входят в противоречия с действиями, потребность в которых диктует эпидемия, среди которых - обмен игл, заместительная терапия для наркопотребителей, сексуальное просвещение молодёжи. К сожалению, такие действия до сих пор неправомерно рассматриваются некоторыми политиками как навязывание западного мышления, вседозволенность и развращение молодёжи. Во многих случаях изменения в выборе профилактических мер передачи ВИЧ предпринимаются тогда, когда эпидемия уже нанесла огромный урон. В этом случае люди, живущие с ВИЧ, принимают участие в программах снижения вреда в качестве аутрич-работников или встречаются с молодежью в учебных заведениях, где рассказывают о путях передачи ВИЧ, открыто доносят информацию о том, что сейчас есть лекарства и имеет смысл сделать тест для определения ВИЧ-инфекции. Практически все эффективные программы профилактики ВИЧ/СПИДа, нацеленные на изменение опасного поведения, имеют общие черты, которые хорошо изучены, но не всегда согласуются с общепринятыми представлениями о профилактике.

В последние годы все актуальнее становится вертикальная передача ВИЧ-инфекции от матери к ребенку. Риск передачи вируса во время беременности, при родах или при грудном вскармливании – на всех этапах задача профилактики лежит на плечах медицинских работников. Но психологическое состояние женщины в большей части зависит от людей, которые ее окружают. Лучшим положением в отношении профилактики вертикальной передачи вируса является практика, когда рядом с будущей матерью находится ВИЧ-положительная женщина, консультант, которая прошла тот же путь, и способна оказать необходимую психологическую и информационную поддержку.

Эпидемия ВИЧ сильно изменилась за последние 20 лет, но рискованное поведение осталось тем же. Хотя о путях передачи ВИЧ известно всё, люди продолжают подвергать себя риску. Среди причин, которые заставляют людей рисковать: одиночество, депрессия, низкая самооценка, сексуальное насилие, дискриминация, предрассудки со стороны общества, чувство недостатка контроля. И для этих проблем быстрых "рецептов" не существует, и для того, чтобы их изменить, недостаточно просто рекламировать "защищенный секс". Борьба с этими причинами пока лежит за гранью возможностей людей, живущих с ВИЧ, но их вклад в профилактику передачи вируса, открытые выступления в СМИ – удержали многих от повторения чужих ошибок.

• Анатомия лесбийской сексуальности
• СПИД в восьмерке
• Сокрытие женских гениталий и морфопсихологический каскад прямохождения
• Негри.пуй: Проблема больше, или мы ее лучше видим?
• Рейтинг демографических сайтов РФ
• Ватикан обновил энциклику 1968 года "Humanae Vitae"