Сделать детей злыми или дать им будущее…

---

Детей с ВИЧ часто представляют безликими "невинными жертвами" эпидемии. Но каковы реальные проблемы детей, живущих с ВИЧ в России? Главная из них - невежество и абсурдные предрассудки. Руководитель научно-практического центра Минздрава по оказанию помощи беременным и детям с ВИЧ (РКИБ, Усть-Ижора) Евгений Воронин рассказывает о положении ВИЧ-положительных детей в России.

Россия оказалась одной из двух стран в мире (вторая страна - Румыния), где в первую очередь от СПИДа пострадали дети. В 1988-1989 годах 280 детей были заражены в детских больницах Ростова, Элисты, Волгограда, и казалось бы, общество должно было их поддержать, помочь этим детям и их семьям. Но оказалось все наоборот - общество сделало этих детей изгоями. В результате, матери теряли работу, дети не могли ходить в детский сад, разрушались семьи.

С 1989 года новых случаев ВИЧ-инфекции среди детей не регистрировалось, и казалось эти проблема детской ВИЧ-инфекции ограничена вышеупомянутыми случаями, но, к сожалению, все это изменилось в 1996 году, когда вирус попал в среду потребителей наркотиков и заболеваемость стала быстро расти.

На сегодняшний день в России насчитывается более 200 тысяч официально зарегистрированных ВИЧ-положительных, а по словам специалистов - более миллиона. Из них 250 тысяч женщин, в связи с чем резко увеличилось количество детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. И перед обществом встает вопрос: как относится к этим детям?   [250 из 200 = круто !]

В 1981 году, когда впервые было объявлено о новом заболевании, к людям с ВИЧ (помимо всего прочего) относились как к смертникам, и это действительно было так, поскольку их выявляли уже на стадии СПИДа, большинство из них жили не больше года. Кроме того, в то время думали, что заразиться ВИЧ можно даже через укус комара.

Прошло 20 лет, многое изменилось во взглядах на патогенез, на лечение, люди с ВИЧ/СПИДом живут уже многие годы, есть случаи по 20 лет, но отношение к ним совсем не изменилось.

К сожалению, это отношение распространяется и на ВИЧ-положительных детей. Такое отношение есть и у чиновников, которые видят в этих детях только ВИЧ-инфицированных больных. Оно присутствует и у потенциальных усыновителей, поскольку для них, в первую очередь, это заразный ребенок, и во вторую, - что он быстро погибнет, а значит он бесперспективен. Такое общественное мнение бытует и в Домах ребенка, и в РОНО, и в больницах, и, к сожалению, пресса также формирует подобное отношение. Хотя мы и стараемся работать с прессой, тем не менее, часто появляются статьи, которые привносят негативное отношение к ВИЧ-положительным, вызывают желание не поддержать этих людей, а наоборот - изолировать. И поскольку их рассматривают как бесперспективных, которые должны быстро погибнуть, какую реакцию они вызывают? Соответственно реакцию отторжения. А когда есть реакция отторжения, то общество постарается этого человека изолировать.

Соответственно возникает мысль, и она 3 года назад была доминирующей, - всех отказных детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, прятать в специализированные дома ребенка. И речь здесь идет не о ВИЧ-положительных детях, а просто об отказных детях, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Не все они будут ВИЧ-положительными, максимум 10-15%, остальные - просто здоровье дети, но рожденные от ВИЧ-положительных матерей. И от этих детей часто оставляют на отделении в инфекционном боксе, и отношение к ним, как к заразным.

В частности, приведу пример. Мы взяли девочку, которую нам отдали в возрасте трех лет. Предыстория такова: три года она находилась в инфекционной больнице в отдельном боксе, персонал боялся с ней общаться. А ребенок формируется в первый год жизни, в крайнем случае до трех лет, а остальное идет как бы шлифовка личности. И вот в течение трех лет ей давали только еду, в этот бокс практически никто не входил. И когда она поступила к нам, она была как Маугли. К слову сказать, она не была ВИЧ-положительной. В результате с не произошли такие поведенческие изменения, что когда включали свет, она пряталась под одеяло, она боялась взрослых. Мы пригласили двух лучших психологов Санкт-Петербурга, мы взяли индивидуального воспитателя, но, к сожалению, ничего не смогли изменить, потому что время было упущено. И мы очень боимся, что сейчас, когда в России все больше детей рождается от ВИЧ-положительных матерей, многих из отказных новорожденных может постигнуть та же участь.

Недавно в "Медицинской газете" была статья, в которой речь шла о том, нужны ли специализированные дома для ВИЧ-положительных детей. Я знаю, что в Москве, в Санкт-Петербурге и еще в некоторых регионах такие дома организуют. Но на самом деле я считаю, что это некоторая спекуляция в отношении ВИЧ-положительных детей. Давайте называть вещи своими именами - Дома ребенка для детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Потому что в тех домах, о которых идет речь, к примеру на 40 детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, реально ВИЧ-положительных - 4 человека. Но Дому ребенка надо как-то существовать, на 4 человека не наберешь штат. Поэтому что вынужден делать главный врач, чтобы удержать штат? Он вынужден не снимать с ребенка диагноз, вынужден этих детей держать. А ведь они, должны, по идее, ходить в семьи, они должны идти в обычные Дома ребенка, но у главврача нет выбора, он должен сохранить штат. В результате у меня вопрос: какая специализированная помощь? Ведь они называются "специализированными домами ребенка", но специализированной помощи они не оказывают. То есть если ребенок заболел, они также звонят в больницы, также его туда отсылают. Никакой специализированной помощи нет!

И потом, если мы пойдем по этому пути, всех детей спрячем в специализированные Дома ребенка, возникает вопрос: а что дальше? У детей есть такая проблема - они быстро растут, поэтому года два их еще можно прятать, а после 5 лет что делать? А когда им 14 лет и так далее? То есть создание таких специализированных домов ребенка на самом деле ведет в тупик. На самом деле отношение к этим детям должно меняться, и в первую очередь их надо рассматривать просто как детей. Это просто ребенок, прежде всего. А ВИЧ-инфекция все меньшую и меньшую роль играет в жизни этих детей.

Когда в 1997-м мы начинали, у нас лежало 30 отказных ВИЧ-положительных детей с клиникой "ВИЧ-инфекция", и мы должны были в течение дня давать по 20 таблеток 3-4 раза в день - это действительно было довольно-таки сложное лечение. Сейчас же - 2 раза в день по две таблетки. И дети значительно лучше себя чувствуют. Поэтому ВИЧ-инфекция все меньшую и меньшую роль играет в их жизни. И когда говорят об этих детях (даже от медиков часто слышишь), что они не перспективны, на самом деле это абсолютная неправда! Даже ВИЧ-положительные дети, если им назначить лечение, то у них сохраняется нормальная иммунная система, они могут прожить ту жизнь, которую они прожили бы без ВИЧ-инфекции.

Второй важный момент - эти ВИЧ-положительные дети в будущем могут создавать нормальные семьи. На сегодняшний день мы можем сделать так, что 98% ВИЧ-положительных женщин смогут родить здоровых детей. В частности, в нашей клинике 130 ВИЧ-положительных женщин, среди них 5 были в стадии СПИДа, они были инфицированы в течение 12 лет. Все они получили профилактику, и все 130, включая тех, у кого стадия СПИД, родили здоровых детей, т. е. ВИЧ-отрицательных. И это означает, что эти дети могут в будущем создавать нормальные семьи, а значит, эти дети очень даже перспективны.

Конечно ко всему этому, о чем я только что сказал, мы пришли не сразу. Проблемами детского СПИДа мы начали заниматься в 1991 году, и до 1996 года для медицинских работников это была крайне тяжелая проблема, прежде всего потому, что хотя мы какое-то время и могли поддержать жизнь этих детей, но не было реальных лекарств. В 1996 году ситуация изменилась - появились очень эффективные антиретровирусные препараты. И если раньше мы думали только о том, как продлить хоть на день-два жизнь этого ребенка и были рады этому, то теперь, когда мы начали эффективно лечить и видеть результаты этого лечения, мы стали уже задумываться и о том, какая личность вырастет из этого ребенка. Потому что этот ребенок будет жить долго.

В первую очередь мы стали пересматривать наши штаты: во всех медицинских учреждениях одна медсестра на 15 коек, то есть на 30 детей две медсестры и 5 унитазов. Ну разве может этот персонал успеть сделать что-то для воспитания личности? Конечно нет! В то же время, в обычном Доме ребенка - одна медсестра, один педагог и одна санитарка на шесть коек, т. е. на двух детей один взрослый. Поэтому мы решили и в наш штат ввести воспитателей.

Первое время нам казалось, что у нас дело пошло на лад, и все у нас благополучно. Ведь по ребенку, в отличие от взрослых, сразу видно счастлив он, доволен он жизнью или нет. Ребенок, если тянется к тебе и улыбается, значит у него в жизни все хорошо. И нам действительно казалось, что у нас хороший персонал, и дети улыбаются довольные, тянутся, но когда мы пригласили специалистов из педагогического университета, и они обследовали наших детей, оказалось, что наши дети отстают в развитии от своих сверстников на полтора-два года. И это не было связано с ВИЧ-инфекцией, это было связано с тем, что они живут в изолированном коллективе. Поэтому следующей нашей задачей было сделать все от нас зависящее, чтобы эти дети развивались лучше. Мы обратились к тем же специалистам-психологам, которые тестировали всех наших 30 детей, и они на каждого из них составили карту развития. Теперь у нас кроме медицинских карт, определяющих лечение были также карты психосоциального развития ребенка, т. е. в такой-то период он должен достигать того-то и так далее. И дело пошло.

Сейчас у нас в штате на 30 детей работает 9 воспитателей, т. е. в течение 12 часов дети постоянно находятся с воспитателем. У нас есть музыкальный работник, у нас есть логопед по раннему возрасту и по старшему. У нас есть музыкальный работник и это, пожалуй, самое любимое занятие у детей - каждый день у нас проводятся музыкальные занятия. С детьми старшего возраста педагог занимается уже индивидуально по 20-30 минут с каждым, развивая у ребенка те или иные способности, к которым у него есть склонности. Чтобы дети развивались разносторонне, мы стараемся как можно чаще выводить их за пределы нашей больницы. Для этого у нас есть автобус, и мы их постоянно вывозим.

Но проблема заключается в том, что мы-то рассматриваем ВИЧ-инфекцию как очень маленькую и все меньшую и меньшую часть в жизни ребенка, а их уже надо готовить к будущей жизни. Вообще, в идеале, что должно дальше произойти с этими детьми? В идеале они должны попадать в семьи, потому что они достойны того, чтобы иметь приемную семью. Это самое главное - обрести семью, и в этом плане мы стараемся работать с прессой, с телевидением, ищем потенциальных усыновителей.

И поскольку мы не исключаем возможности, что дети будут ходить в обычные школы, у нас возникал вопрос: как они будут адаптироваться среди сверстников? Поэтому в этом году двух самых старших детей мы отправили в один из лучших санаториев Ленинградсокй области. Когда мы приехали в этот санаторий, то первое время мы действительно наблюдали страх наших детей при контакте с другими детьми, но, к счастью у детей это проходит быстро, и буквально через несколько дней они были уже в гуще событий.

Как же, на наш взгляд, должны развиваться события в этом направлении? Сейчас уже появляются сотни таких детей, не за горами и тысячи. На наш взгляд, из родильного дома эти дети должны поступать в обычный Дом ребенка, потому что большинство из них окажется здоровыми, и только небольшая часть - ВИЧ-положительными. Что же касается последних, то они только носят вирус, но от них практически невозможно заразиться, если только вы не взяли у ребенка кровь из вены и не ввели себе. Заразиться от ребенка каким-то другим путем практически невозможно. Кроме того, этих детей даже лечить не надо, у них первая клиника развивается где-то в 5-6 лет. Поэтому в интересах ребенка, чтобы он поступил в обычный Дом ребенка, затем - в детский дом, если он не попал в семью, и дальше в соответствии с его способностями и так далее. 

Очень небольшой процент (примерно 1%) от всех детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей, будут с медицинскими показателями, т. е. с клиникой "ВИЧ-инфекция". Такие дети, безусловно, должны поступать в нашу больницу, и мы будем оказывать им помощь.

Расскажу такой случай. К нам приехала бельгийская делегация, пришли на отделение и говорят: "Что они у вас все розовощекие бегают? Вы нам покажите умирающих детей, которых от иностранцев скрываете". И так полчаса донимали нас. Тогда я спросил: "У вас в прошлом году, сколько умерло детей от ВИЧ-инфекции?". Они говорят: "Ни одного". "А почему у нас они должны умирать? Мы лечим их теми же западными препаратами, мы участвуем в тех же западных конференциях, мы также пользуемся Интернетом и также получаем самые последние данные, и благодаря двум людям мы имеем финансирование и сейчас у нас нет проблем с лечением детей".

И в заключение я хотел бы сказать, что у нас с вами на самом деле есть два варианта. Первый - мы можем руководствоваться предрассудками, которые за 20 лет не изменились, и сделать этих детей злыми, потому что они беззащитны, у них нет родителей, которые могли бы их защитить. И другой вариант - если мы будем смотреть на них, прежде всего, как на детей, и тогда у них появится будущее.